Un jour, en rentrant de mon travail, mes jambes se sont tétanisées. Je ne pouvais plus marcher.
C’était il y a trois ans. Benoît Patrix est alors hospitalisé et le couperet tombe. « On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) ». Une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central.
Maladie « agressive » et incurable
« C’est mon propre système immunitaire qui attaque mon cerveau », explique-t-il.
C’est comme s’il y avait de mauvais contacts entre mes neurones et que ma tête n’envoyait plus les bons signaux électriques à mon corps.
Conséquence : par moments, le corps de Benoît ne répond plus, ou répond mal. Chez lui ce sont les jambes qui sont le plus affectées, mais la maladie avance sans cesse. « Plus ou moins vite, selon les cas », dit-il. « Ma sclérose en plaques est agressive ». Pour tenter de préserver l’usage de ses membres inférieurs autant que possible, Benoît a dû subir une chimiothérapie.
Depuis, sa vie a forcément basculé. « À cause de la maladie, je ne pouvais plus faire le métier que je voulais. J’ai tenté de me reconvertir dans l’e-commerce mais je ne pouvais pas suivre les cours. »
« Un coup de pied aux fesses »
Originaire de Cherbourg, il est arrivé à Alençon à l’âge 14 ans pour intégrer l’internat du lycée Marguerite de Navarre. Il y a effectué sa scolarité jusqu’à l’obtention d’un BTS Négociation et relation client (NRC). Il venait d’entrer dans la vie active lorsqu’il a appris sa maladie. « En réalité, j’étais atteint depuis mes 20 ans, mais je refusais de le voir. »
Affecté par cette nouvelle, le jeune homme a trouvé la force de continuer.
Mon neurologue m’a dit : si vous voulez vraiment faire quelque chose dans votre vie, c’est maintenant, car vous risquez de ne plus pouvoir le faire plus tard.
Cette phrase a résonné comme « un coup de pied aux fesses » dans la tête de Benoît.
Ma maladie me prive d’études ou de travail, mais elle ne doit pas me priver de mes rêves.
Un régime puis un voyage
En surpoids à l’époque, il s’est d’abord lancé dans une cure d’amaigrissement drastique. Là où beaucoup de monde échoue, Benoît a réussi son pari. Malgré la maladie qui l’empêche de courir et qui lui fait tourner la tête et lui donne envie de vomir « au moindre effort violent », il pratique du sport quotidiennement. En deux ans, il perd 60 kg. Grâce à cela, « je me sens mieux dans mon corps et je peux me regarder dans la glace. »
Défi personnel
Cette « étape » franchie, Benoît veut passer à la nouvelle. Après une discussion avec « ma confidente », il décide d’aller voir ce qui le passionne depuis tout petit : le Japon. « La pop culture japonaise me passionne, leur spiritualité, leur respect. Je rêve de la découvrir mais surtout de la vivre. » Benoît ne veut pas partir pour une semaine, « comme un simple touriste ». Il veut « vivre quelque chose de différent, d’humain ». L’objectif de son « défi personnel » : partir au mois pendant un mois en passant par Tokyo, Osaka ou encore Kyoto.
Je tiens aussi à partir seul, ou plutôt avec Gertrude, ma béquille, avec qui je forme un couple inséparable depuis trois ans.
Cagnotte en ligne
Il partira également avec un bracelet contenant son dossier médical complet en cas de problème mais il doit avant tout compléter son budget. Il a lancé une cagnotte sur internet, et ses proches se mobilisent.
Habituellement, je ne suis pas très famille mais ce projet m’a rapproché d’elle. Ils tiennent à ce que je vive ce moment. Mon père m’a dit qu’il était fier de moi.
Celui qui rêve de voir des requins-baleines assure avoir une liste de lieux à visiter « longue comme le bras ». Le montant de sa cagnotte déterminera ce qu’il sera en mesure de faire. Benoît aimerait pouvoir partir en juin 2018. « La saison de la floraison des cerisiers ».
Pour aider Benoît à réaliser son rêve de voyage au Japon : www.leetchi.com/c/leetchisep